Profilering van etnische minderheden
Ik gebruik deze column even om u deelgenoot te maken van een dilemma waar ik al een half jaar mee worstel. Door erover te schrijven dwing ik mezelf het probleem onder woorden te brengen en verschuift het hopelijk van het domein “piekeren” naar het domein “doen”.
Ik ben lid van de redactie van een internationaal tijdschrift op het gebied van de genetica (“Genes”). In dat tijdschrift verschijnen publicaties van onderzoek op het gebied van de erfelijkheid, toegepast in de evolutiebiologie en ecologie (mijn deskundigheid), maar ook in de geneeskunde en antropologie. Ik help mee de kwaliteit van die artikelen te beoordelen, d.w.z. kijken of de methodes goed zijn, of de resultaten helder beschreven worden en of het een belangrijke bijdrage aan de wetenschap is. Maar ik zie maar een klein deel van alles wat verschijnt, het meeste is medisch georiënteerd of gaat over biotechnologie van planten, velden waar ik geen verstand van heb.
Vorig jaar is in het tijdschrift een artikel verschenen van Chinese onderzoekers die gekeken hebben naar het DNA van een minderheidsgroep, de Hui. Dit is een volk dat in Noordwest-China woont (de provincie Xinjiang) en de islam aanhangt. De auteurs van het artikel zijn geïnteresseerd in de genetische samenstelling van het Hui-volk en hoe ze in China terecht gekomen zijn. Men neemt aan dat de Hui afstammen van Perzische, Arabische en Turkse volkeren die tijdens de Tang-dynastie (618-907) naar China trokken en zich daar vestigden. Ze mengden zich met de lokale Han-Chinezen waardoor ze relatief goed geïntegreerd zijn in de Chinese maatschappij, al zijn ze islamitisch gebleven. Uit het onderzoek van het bewuste artikel blijkt dan ook dat ze genetisch behoorlijk geassimileerd zijn. Er zijn zelfs individuen in de Hui-gemeenschap die met de gebruikte genetische techniek niet van Han-Chinezen te onderscheiden zijn. Dus je zou denken, dit is een mooi bewijs voor de eenheid van het Chinese volk in al zijn diversiteit. De verschillen tussen Hui- en Han-Chinezen in het DNA zijn klein. Maar het is de vraag of de Chinezen daar zelf ook zo over denken.
Bij dit soort onderzoek moet altijd een verklaring gevoegd worden waarin aangegeven wordt dat de personen waarvan het DNA in het bestand terecht is gekomen (in totaal 98 mensen), daarvoor toestemming gegeven hebben en dat ze wisten waar hun materiaal voor gebruikt zou worden. Dat is ook hier het geval. Bovendien is de opzet van de analyse goedgekeurd door een commissie die werkt met de Verklaring van Helsinki, waarin richtlijnen staan voor ethische principes bij medisch onderzoek.
Toch is er gerede reden tot wantrouwen. We weten dat de Chinese overheid een campagne voert van massale internering, dwangarbeid en religieuze onderdrukking tegen de volkeren in Xinjiang. Vooral de Oeigoeren zijn daar het slachtoffer van. Het artikel is mede geschreven door functionarissen die direct voor de Chinese overheid werken. De situatie in China is anders dan die in het Westen. Het gevaar is niet denkbeeldig dat de gegevens uit het artikel gebruikt gaan worden om de Hui juist apart te zetten. Is het een vorm van etnisch profileren?
Nu heeft een Belgische onderzoeker van de Katholieke Universiteit Leuven dit aangekaart bij het tijdschrift waar ik in zit. Hij eist dat de redactie het artikel terugtrekt. Dat is in de wetenschap een zwaar middel, maar het wordt vaker gedaan, vooral als blijkt dat de onderzoekers hebben zitten knoeien of frauderen. Maar dat is hier niet het geval. Het onderzoek is technisch OK, de kwestie is politiek. In de redactie is een hele e-maillawine ontstaan over dit punt; sommigen vinden het overdreven, anderen willen onmiddellijke terugtrekking of hebben zelfs hun lidmaatschap van de redactie opgezegd. Er is een commissie benoemd die zich hierover gaat buigen, maar daar horen we nu al een tijd niets van. Ik heb me tot nu toe stil gehouden, want het is mijn vakgebied niet. Wat ga ik doen?